|
|
| 血友病友每人每年藥費破百萬 |
 |
|
(記者陳家珍台北報導)
截至97年4月，健保局統計全台灣共有1,084位血友病患者，由於先天性血液凝固異常，患者雖然受傷時出血速度並不會比正常人快，但卻有血液不容易凝固的問題。過去，健保未給付、治療未健全時，許多病患在未成年前可能就因為急性大出血或嚴重併發症而早逝，幸運存活的也有1/3的人必需置換人工關節；如今，從早期血漿輸血到目前基因工程的凝血因子，從自行負擔高額的醫藥費至健保專案專款給付血友病友每年約190萬治療費用來說，血友病病友再也不用喝血補血、跳溪止血，可以像正常人一樣，勇敢接受挑戰、追求夢想。
血友病的表現常為隔代遺傳。台北榮民總醫院小兒部洪君儀醫師表示：「門診中，常有焦急的父母，直到小孩無緣故發生肌肉血腫、流鼻血、牙齦流血不止，前往就醫時，才發現原來家族帶有血友病遺傳基因。血友病主要發生於男性，以目前醫療技術無法治癒，必須終生輸注凝血因子治療。」
說到血友病的遺傳問題，醫師眼中的奇蹟，台灣最?~老的75歲血友病患者張阿明因為年代久遠，家族中誰有血友病已不可考，但他侃侃道出一路走來的艱辛：「民國40年代，即使已被診斷為血友病患，買藥也只能專案由日本進口，一瓶藥台幣3000元，大概賣掉好幾畝田地才能負擔。」面對昂貴而不敢奢望的治療費，血友病患者各有自己一套止血方法。「我家住太平深山，每次流血不止爸爸就要揹著走好幾個小時到彰化，有時看完醫師止血後，回家的路上又開始流了。所以流鼻血時，我就直接跳下溪裡，忘了泡多久，直到血流乾凝固後，才回頭走回家。」
另一位血友病友林先生，因為父母聽信偏方，相信唯一能止血的辦法就是吸鴨子的血，「活生生的鴨子，毛一拔，刀子一割，就直接趕快吸牠的血，喝了至少六次，那個味道實在有夠腥。」43歲的他回想起來，還是全身起雞皮疙瘩。
台北榮民總醫院小兒部洪君儀醫師也表示:「血友病友會因為長年下來無法充分治療和止血，病患將有極大的可能造成關節變形僵硬、肌肉萎縮、殘廢跛行等症狀。若能及早發現出血問題，就能減少疼痛或嚴重的併發症產生。」及早治療就成了血友病友們的願望。
洪君儀醫師說：「血友病治療早期是以新鮮冰凍血漿、冷凍沉澱品、濃縮第八、第九因子，到現今基因工程製造的凝血因子。凝血因子它不但可避免病毒感染，同時不受血漿來源短缺的限制，可大量製造但最大缺點是價格昂貴。」所幸，在民國94年政府健保策略，針對血友病以及其他罕見疾病，使用獨立預算專案給付，讓病友可接受良好治療而不再擔心所謂的經濟重擔。
(圖為:台北榮民總醫院小兒部洪君儀醫師)
|
|
