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2018-11-16-星期五
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台灣乾癬協會凝聚病友力量 爭取社會權益
(記者陳家珍台北報導)
「請您告訴朋友們,乾癬不會傳染,請給我們一個機會,乾癬協會感謝您。」台灣乾癬協會理事長柯怡謀昨日說出多數乾癬病友的最大心聲,他指出多數病友因為皮膚的紅斑、掉屑等症狀而遭社會的排擠,無法正常上班、上學,生活陷入困境。
柯怡謀理事長表示,台灣乾癬協會成立以來看到很多病友對生活的無助與困境,除了與難纏病魔的治療對抗外,生活中不論求學、就業、還是婚姻,每階段對乾癬病友都是折磨萬分的「險(癬)」境。
對於病友常被社會大眾誤解的五大謬思:「乾癬會傳染嗎?」、「乾癬患者無法工作?」、「乾癬患者無法結婚生子?」、「乾癬是個人衛生習慣不好所造成?」及「乾癬患者不易相處?」台大醫院皮膚部蔡呈芳醫師一一否定。蔡呈芳醫師指出,乾癬是自體免疫系統異常而出現的病症,並非會傳染的皮膚癬,亦與衛生習慣無關聯,即使接觸到皮屑也不會被傳染;症狀輕微或是治療控制得宜,病友仍可正常工作;雖有遺傳機率,單一乾癬父母,下一代成年後誘發乾癬的機率約10%,且非常多病友的子女都是健康成長,若雙方婚前坦承溝通,病情是可控制的。一直以來不實的誤解常讓病友放棄與外界接觸,並非病友不好相處,而是社會未以健康的心來認識乾癬病友。
蔡呈芳醫師進一步指出,外在環境因子也可能引發或惡化乾癬,如外傷、環境潮溼,另外現代人壓力過大、熬夜等不良生活習慣,加上社會上意外事故增多,也進而造成誘發乾癬的比例逐年上升。
在症狀外顯的壓力下,蔡呈芳醫師歸納出病友生活的五大困境,同時呼籲社會需要多出一份心給予病友支持與關懷。
1. 病友的時間不夠:由於乾癬照光療程需每週3次門診,外用藥膏一天兩次,相當耗時;
2. 病友的身體不夠健康:病友的潛在併發疾病或是藥物副作用都造成健康的危機;
3. 病友的收入不夠:此病好發青壯年期易導致就業受限、收入不穩定,在經濟及健保資源受限下無法獲得最先進的治療;
4. 病友的社會關注不夠:乾癬病友通常不夠積極,怯於團結發聲爭取權益,因此社會關注度低;
5. 現有保險規範對病友不利:在現有的保險制度下,相較其他關節炎,許多乾癬病友的關節都已變形卻仍無法享有就醫優惠。
由於全國將近有10多萬病友面臨種種不同困境,促使台灣乾癬協會在去年成立,提供病友支持以及醫療資訊的平台,柯怡謀理事長表示,「希望病友能體認,走出來才有希望。」唯有匯集病友力量喚醒社會,才能爭取病友的權益及應有的醫療資源,讓病友在健保用藥、重大傷病照護給付、就學就業就養、兵役體檢等各方面都能獲得保障。政府應開始正視乾癬疾病的宣導及預防醫學等相關工作,幫助病友早日重返社會及工作崗位。台灣乾癬協會網址http://www.psoat.org.tw/

   
 
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