生活旅遊
2018-11-19-星期一
◎台北廣西同鄉會 │ ◎勁車網 │
 
 





『閃電小子』耶誕晚會 共許願!
(記者陳家珍台北報導)
「我希望能平安長大」、「我要用自己的力量保護家人」等閃電小子和女孩,將一個個耶誕希望勇敢地在晚會中說出來。台灣兒童伊比力斯協會和家長們都盼望這每一個小小夢想,都能在新的一年實現。

現今台灣約有3~4萬名伊比力斯症兒童,大眾長期以來對癲癇認知上的欠缺,導致一些「閃電小子」因患有癲癇,而被摒除於活動之外台灣兒童伊比力斯協會和嬌生公司楊森大藥廠,為了讓20多位閃電小子提早歡度耶誕節,於6日在市長官邸藝文沙龍表演廳,舉辦「楊森陽光耶誕晚會」,並由近10位醫護人員陪同參加。

紀錄片「親親我的寶貝」故事主角涂珮萱和媽媽,也來到現場和閃電小子、女孩們分享他們的人生點滴。對涂媽媽來說永遠忘不了19年前女兒涂珮萱在課堂上,因癲癇發作應聲倒下的那一天,原本女兒的應有的人生就像是火車頭突然離開原有的軌道。涂媽媽永遠忘不了涂珮萱一個人從學校哭著回來,直道:「老師要我不要來上課」,就只因同學害怕她癲癇發作的樣子。

這樣的情況一再發生,酷熱的夏天,涂媽媽帶女兒去游泳池玩水,但卻將她們母女倆卻被拒絕在外,也因女兒癲癇無法緊急照護為由,要她們離開。涂媽媽當下向女兒說:「沒關係,媽媽會加油,考到救生員執照,讓你再來游泳池盡情的玩水。」涂媽媽不怕難,真的考到救生員執照,立刻帶女兒去游泳,在旁涂媽媽看到女兒賣力的戲水,感到自己一切的辛苦都是值得的。

涂珮萱曾自責自己的病拖累家人,想盡辦法要結束自己的生命。在鬼門關走過三次的她,被媽媽機警的救回來。大腦曾開過三次刀,智力僅剩八十幾的她,全身佈滿傷疤,且癲癇會隨機性的發病;問她痛不痛?她說:「不痛,再痛沒有我媽痛。我現在要更珍惜自己的生命,要用更樂觀開朗的心,回報媽媽對我的愛。」

涂媽媽說,照顧癲癇兒一點都不苦,看到孩子有病痛我心裡更苦。我們應該以正常人的眼光去看患有癲癇的孩子,讓他們適應生活並學習獨立,希望未來政府要趕緊成立安養機構,讓癲癇患者有好的照護。

台灣兒童伊比力斯協會王煇雄理事長表示,癲癇的盛行率大約是千分之五到二十五之間,簡單的說,每一百個人中,大約有一到二個人患有癲癇。過去人們往往對癲癇病患投以異樣的眼光,其實癲癇是可以治療的,只要聽從醫生指示,按時服藥,就可以控制病情,享有正常團體生活。希望未來癲癇兒童將可在更完善的支持環境下,擁有更美好的生活品質,並且充滿自信地大步向前走!

(圖為: 台灣兒童伊比力斯協會:秘書長 關尚勇醫師)

   
 
Copyright © 2012 自立晚報. All rights reserved. 版權所有,禁止擅自轉貼節錄