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2018-09-26-星期三
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代謝小英雄 歡聚新樂園
 
【記者李桂馨台北報導】先代會(社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會)是一群由先天及代謝疾病的病友及家屬所組成的公益團體,二十多年來一直默默的為全國先天及代謝疾病病友服務。

今年先代會於8月11-12日於兒童新樂園、台北市立動物園舉辦『代謝小英雄 歡聚新樂園』暑期病友聯誼活動,並於12日上午於台北市立動物園特展館國際會議廳舉行「醫護衛教暨會員大會」,一直支持協會的內政部長徐國勇也將蒞臨現場為病友打氣。

此外,熱心公益的台北市議員洪健益以及罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵也都一同共襄盛舉,鼓勵這些罕見疾病的病友及病友家屬們,並希望能喚起社會大眾對於這些罕病病童及家庭的關心及重視,帶動各界投入善舉。其中「以心傳愛 感謝有你」的活動中,貴賓們也將與病友上台,一起將寫滿感謝話語的愛心卡,貼在大樹上,將病友們對父母、醫護人員以及社會大眾的感謝傳遞出去。

大會中也邀請了一位病友 婕綸於現場演奏小提琴,她是一位長期和死神搏鬥的小女孩,患有非常罕見的疾病-甲基丙二酸血症,只要輕微的感冒或吃了過多的蛋白質,就會陷入昏迷,甚至可能會失去生命的危險,而她無視於疾病帶給她的痛楚和折磨,從小努力學習鋼琴與小提琴,在2016年獲得了台灣里拉傑人盃小提琴大賽第一名及台灣卓越盃鋼琴公開賽第二名的殊榮。

另一位苯酮尿症的病友曜丞,他從小就必需長期進行藥物控制,定期回診檢查,否則會嚴重影響智力,由於他認真的聽從醫囑,努力學習,因此在各方面的表現皆極為優秀,並不輸給一般小朋友,更於民國104年考取台大工商管理學系科技管理組。面對如此重大的生命磨難,這些罹患罕見疾病的病友們從未向命運低頭,他們克服了先天學習的障礙和生理上的限制,奏出自己的美妙人生。(自立晚報2018/8/13)

   
 
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