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2018-11-16-星期五
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罹患罕見疾病 楊秋興呼籲捐輸張博鈞
 
【記者郭穗高雄縣報導】高雄縣長楊秋興,昨(五)日到鳳山曹公國小,探視罹患罕見疾病ALD(腎上腺白質退化症)病童張博鈞及張母蘇亭竹老師,發給二十萬救助金,縣長夫人林淑芬也捐助兩萬元。楊秋興並呼籲社會大眾共同關心張家遭遇,踴躍捐輸,幫忙張家兄弟赴美就醫。

   在曹公國小任教的蘇亭竹老師,三個兒子都罹患罕見疾病ALD,有如電影「羅倫佐的油」現代版。這是一種遺傳性疾病,發病率為二萬至五萬有分之一,目前全國僅有極少數病例,無法根治也無法改善病情,僅能仰賴「羅倫佐的油」減緩惡化。

   蘇老師就讀曹公國小五年級十二歲的次子張博鈞,前年四、五月間最先發病,目前已癱瘓無法語言,體重只剩下十九公斤,每天都由蘇老師帶到學校健康中心,由學校老師輪流幫忙照顧。

   而十四歲的長子張健軒及六歲的老三張森甯,也開始出現症狀,經蘇老師上網尋找相關醫學資料,決定帶病情尚未惡化的長子到美國就醫,進行骨髓疑植,以挽救其逐漸萎縮的生命,但相關手術費用每人高達五十萬美金非張家所能負擔。

   楊秋興看到媒體報導後非常關心,上午由夫人林淑芬、縣府主秘陳存永、社會局長吳麗雪、新聞室主任林天從等人陪同,前往曹公國小健康中心探視蘇老師及張博鈞,他祝福張家兄弟能趕快好起來外,也呼籲社會大眾共同關心張家的遭遇。

   他並表示,將請社會局針對縣內罹患「罕見疾病」的小朋友全面做清查,希望以政府的力量配合民間支援來協助他們,以補社會福利的不足。

   他也請社會局與縣內慈善團體連絡,全力協助張家兄弟就醫,並希望社會大眾發揮愛心踴躍捐輸,幫助張家兄弟赴美就醫的心願早日實現,捐款專戶:「台灣銀行鳳山分行 025004923489 蘇亭竹」。

   由於赴美就醫費用龐大,曹公國小校長林佳霏表示,學校今天(六日)將發動師生捐款。而學校之前已先發動「一人一卡」祈福運動,鼓勵同學發揮大愛,各班教室外面都掛滿同學為蘇老師及張家兄弟加油、祈福的卡片,同學之間的愛讓人感動。2005/01/05
   
 
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